Lieve allemaal,

Ik schrijf deze brief om jullie te helpen wat het betekent om HMS te hebben en wat voor veranderingen dat zich met zich mee brengt in mijn leven.  Ik weet niet wat de toekomst voor mij in petto heeft. Zal ik gehandicapt eindigen, in een rolstoel of word ik een van de gelukkige waarbij dit niet gebeurd. Als je me stil vind en in mezelf gekeerd, denk dan alsjeblieft niet dat het iets met jou te maken heeft. Ik probeer om te gaan met mijn angsten.

Ik ben boos. HMS heeft veel van me weggenomen. Ik kan niet langer de dingen doen die ik leuk vind. Ik heb soms moeite met de meest simpele dingen. Als ik boos word, begrijp dan dat ik boos ben op de ziekte, niet op jou.

Denk niet dat je denkt wat goed voor me is. HMS heeft mijn gewrichten infecteert, niet mijn hersenen. Ik ben zelf in staat om keuzes en beslissingen te maken. Als ik de foute beslissing neem, ben IK degene die om moet gaan met de consequenties. Ik wil er graag nog bij horen. Dus blijf alsjeblieft gewoon vragen of ik deel uit wil maken van activiteiten. Ik wil zelf bepalen of ik �t aan kan of niet. Waarschijnlijk heb je �t beste met me voor en nodig je me niet uit bijvoorbeeld met schaatsen, maar dat doet me pijn. Misschien kan ik niet schaatsen, maar ik kan wel de warme chocolademelk brengen en kijken.

Vertel me alsjeblieft niet hoe je tante een remedie vond die haar problemen genas. Ik heb veel onderzoek gedaan en ik blijf op de hoogte van de huidige behandelmethode. Ik spreek regelmatig met mijn arts, en als er een passende behandeling is, hoor ik dat.
Vertel me alsjeblieft niet dat je weet hoe ik me voel. Dat weet je namelijk niet. Heb geen medelijden, die wil ik niet. Het enigste wat ik wil is dat je achter me staat en me begrijpt. Ik weet dat ik er soms volkomen gezond uit zie, maar de buitenkant kan misleiden. Begrijp alsjeblieft dat ik moet omgaan met een pijn aan de binnenkant en heel wat moeheid. Zelfs op een goede dag voel ik me zoals jij je voelt wanneer je een verkoudheid hebt, moe bent en dat soort dingen. Onthoud dat alsjeblieft.

Ik wil je laten weten de dat pijn van HMS zich rond beweegt. Dat ik toevallig gister wel de trap op kon komen wil niet zeggen dat ik dat vandaag weer kan. Gister had ik last van mijn rug, vandaag van mijn knieën, en wie weet wat het morgen is.
Tenslotte, onthoud dat ik nog steeds dezelfde persoon ben als voor dat ik wist dat ik HMS heb.
HMS veranderd niet mijn hart en ziel. Ik lach nog steeds, ik huil nog steeds. Ik hou nog steeds van dingen en ik haat nog steeds dingen. Ik ben gewoon ik, ik ben niet mijn ziekte. Blijf gewoon van me houden zoals je altijd al deed. Ik heb net als jij liefde nodig, begrip, steun en knuffels.

© http://www.hypermobility.org/ To friends and family
HMS en EDS
HMS staat voor hypermobiliteitssyndroom en is een erfelijke afwijking van het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. EDS staat voor syndroom van Ehlers Danlos en is net als HMS een erfelijke afwijking van het bindweefsel, alleen heb je bij EDS verschillende typen waardoor je ook op andere plaatsen last kunt hebben dan alleen de gewrichtsbanden en pezen.

Wat is bindweefsel?
Bindweefsel is een weefselsoort met 2 functies. Het verzorgt en het heeft een steunende functie. Hierdoor wordt bindweefsel ook wel steunweefsel genoemd. Bindweefsel beschermt de organen en bepaalt hun vorm. Ook zorgt bindweefsel ervoor dat een orgaan kan rekken zodat de oppervlakte groter wordt, zoals in de maag of in een slagader. Verder zorgt bindweefsel ook voor dat organen en gewrichten op hun plek blijft zitten, door de vorm en de ligging van de orgaan, de wanden van vaten en door banden en pezen.

Wat is hypermobiliteit?
Hypermobiliteit of hyperlaxiteit is een overmatige bewegelijkheid van de gewrichten. Doordat het bindweefsel minder stevig is dan normaal, zijn de banden, kapsels en pezen elastischer, en daardoor zijn de gewrichten ook flexibeler dan bij de meeste mensen. Dit betekent dat gewrichten verder door kunnen buigen, kunnen overstrekken, of kunnen draaien dan bij de meeste mensen.

Hypermobiliteit komt vrij veel voor. Zo'n 3 tot 10 procent van de bevolking is in meer of mindere mate hypermobiel. Sommige mensen hebben maar een paar hypermobiele gewrichten, en bij anderen zijn alle gewrichten zo soepel. We spreken dan van gegeneraliseerde hypermobiliteit.

Hoewel hypermobiliteit een belangrijk kenmerk is van Ehlers-Danlos en HMS, is het zeker niet hetzelfde. Bij EDS en HMS is hypermobiliteit één van de vele symptomen, je kunt dus heel goed hypermobiel zijn zonder dat je EDS of HMS hebt.

Wat is HMS?
Zoals hierboven al staat beschreven is er een afwijking van de gewrichtsbanden en pezen. Hierdoor kunnen de banden en pezen hun steunende functie niet goed vervullen en zijn de gewrichten overbeweeglijk (hypermobiel) en instabiel. Hierdoor kun je gemakkelijk een gewricht gedeeltelijk of volledig uit de kom krijgen (gedeeltelijk = subluxatie, volledig = luxatie). Doordat de pezen en banden hun functie niet goed kunnen vervullen, moeten de spieren ook nog de gewrichten bij elkaar houden, naast hun eigen functie namelijk bewegen. Doordat de spieren harder moeten werken zullen ze snel overbelast raken. De voornaamste klachten van iemand met HMS zijn; vermoeidheid, pijn en (sub)luxaties.

Testmethodes
Er bestaan verschillende methoden om hypermobiliteit, mate van hypermobiliteit en HMS vast te stellen.

Met de Beightonmethode wordt de mate van hypermobiliteit gemeten.
Met de Bulbenamethode kan hypermobiliteit worden vastgesteld.
Met de Brightonmethode kan HMS worden vastgesteld.

Syndroom van Ehlers Danlos
Ehlers-Danlos (EDS) is ook een erfelijke bindweefselafwijking net als HMS. De aandoening bestaat uit verschillende types, die elk hun eigen problemen hebben, afhankelijk van welk type bindweefsel is aangedaan. Voor bijna alle typen geldt dat er sprake is van hypermobiele (overstrekbare, losse) gewrichten en een kwetsbare, zachte en/of overrekbare huid. De drie types die het meest voorkomen zijn het klassieke, hypermobiele en vasculaire type. Alleen bij het vasculaire type is de levensverwachting verminderd. In Nederland zijn er tussen de 3000 en 4000 mensen met EDS. Verder bestaat het vermoeden dat EDS soms niet of pas laat wordt vastgesteld. Dit zou betekenen dat er veel mensen zijn die EDS hebben, maar dit zelf niet weten.

De meeste typen van Ehlers-Danlos erven autosomaal dominant over. Dat wil zeggen dat een kind van iemand met EDS 50% kans heeft om ook EDS te hebben, en dat dit geldt voor zowel jongens als meisjes. Maar je kunt ook als eerste in je familie EDS krijgen. Er is dan sprake van een spontane mutatie.

Klassieke type (KEDS)
Het klassieke type kenmerkt zich door hypermobiele (hyperflexibele) gewrichten en een overrekbare huid. Mensen met het klassieke type kunnen hun huid vaak centimeters ver uittrekken, hebben een slechte wondgenezing waarbij vaak atrofische (niet goed gevormde, dunne) littekens ontstaan, en hebben extreem snel blauwe plekken.

Hypermobiele type (HEDS)
Het hypermobiele type lijkt veel op het klassieke type, met als belangrijkste verschil dat de huidkenmerken bij dit type veel minder opvallend zijn. Er is vaak sprake van een fluweelzachte en soms licht overrekbare huid, maar de rekbaarheid van de huid is lang zo extreem niet als bij het klassieke type. Voor de blauwe plekken geldt hetzelfde: mensen met hypermobiele EDS (HEDS) hebben snel blauwe plekken, maar vaak niet zo extreem als bij het klassieke type.

Vasculaire type (VEDS)
Bij het vasculaire type beperkt de hypermobiliteit zich vaak tot de kleine gewrichten van de handen en voeten, en staan andere kenmerken op de voorgrond. De huid van mensen met het vasculaire type is vaak dun en doorschijnend, waardoor de aderen goed te zien zijn door de huid heen. Bij dit type zijn de weefsels van de vaten en interne organen extreem kwetsbaar, waardoor er levensbedreigende complicaties kunnen ontstaan als deze weefsels scheuren.

HMS = HEDS?
Binnen de medische gemeenschap bestaat nog geen consensus over de vraag of het hypermobiliteitssyndroom (HMS) hetzelfde is als het hypermobiele type van EDS, of dat het gaat om twee verschillende aandoeningen. Het onderscheid tussen deze aandoeningen is nauwelijks te maken, en omdat nog niet bekend is welke genen zijn betrokken bij het ontstaan van het hypermobiele type of het hypermobiliteitssyndroom, is het antwoord op de vraag of het gaat om één en dezelfde aandoening, eigenlijk niet te geven. Hoewel sommige artsen heel strikt een onderscheid maken tussen HMS en HEDS op basis van de mate van betrokkenheid van de huid, (waarbij met duidelijke huidkenmerken de diagnose HEDS gesteld wordt, en bij een afwezigheid hiervan of subtielere kenmerken HMS) wordt de theorie dat het eigenlijk gaat om één en dezelfde aandoening, meer en meer geaccepteerd. Duidelijk is in ieder geval dat de klachten die de gewrichtshypermobiliteit kan geven, bij beide groepen gelijk zijn.



Artsen
Als je vermoed dat je HMS hebt, kun je bij de huisarts een doorverwijzing vragen voor naar een van de onderstaande specialismen die de diagnose kunnen stellen.

Reumatoloog
Een reumatoloog is gespecialiseerd in reumatische aandoeningen. HMS valt ook onder de categorie reumatische aandoeningen.

Revalidatiearts
Een revalidatiearts is gespecialiseerd in het begeleiden van mensen met beperkingen in het functioneren ten gevolge van een aandoening of ongeluk. De revalidatiearts stelt een behandelplan. Dit kan multidisciplinair zijn (met andere specialismen). Het doel van revalideren is dat de patiënt zo dicht mogelijk bij zijn of haar –met de revalidatiearts- einddoel komt. Dit verschilt per patiënt.

Klinisch Geneticus
Een klinisch geneticus is gespecialiseerd in het genetische deel van het menselijk lichaam. De klinisch geneticus kan o.a. erfelijke aandoeningen opsporen, adviseren van patiënten en familieleden met erfelijke aandoeningen, adviseren bij kinderwens als er mogelijk een verhoogde kans op een bepaalde ziekte in de familie is, stamboomonderzoek bij families waar erfelijke aandoeningen in voorkomen, opsporen van exacte genetische oorzaken (bij HMS is dit nog onbekend) en het testen van zeer jonge foetussen na vruchtwaterpunctie op bepaalde erfelijke aandoeningen.
Vaak zal de klinisch geneticus na de diagnose de patiënt doorsturen na een andere specialist (meestal revalidatiearts) voor verdere behandeling.

Verder kunnen er ook nog andere specialismen voorkomen bij HMS en EDS.


Voor meer informatie over HMS kun je hier klikken.
Voor meer informatie over EDS en andere (zeldzamere) types van EDS kun je hier klikken
V


Bronnen:
http://www.hms-edsplatform.nl/
http://www.wikipedia.org
http://www.ehlers-danlos.nl
Wat is het Hypermobiliteitssyndroom?
Het hypermobiliteitssyndroom (HMS) houdt meer in dan alleen maar lenig of hypermobiel zijn. HMS is een erfelijke afwijking van het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen de banden en pezen hun steunende functie niet goed vervullen en dit maakt de gewrichten overbeweeglijk (hypermobiel) en instabiel. Hierdoor kunnen er vrij gemakkelijk (sub)luxaties (geheel of gedeeltelijke ontwrichtingen) optreden. Om het gebrek aan stabiliteit te compenseren nemen de spieren een gedeelte van de functie van de banden en pezen over. Daardoor moeten de spieren harder werken dan bij een persoon zonder HMS en zullen de spieren dus snel overbelast zijn. Ook is de propriocepsis verminderd waardoor er een verhoogd risico is op blessures.
De meest voorkomende symptomen bij HMS zijn:
- pijn
- vermoeidheid
- (sub)luxaties
Vanuit deze symptomen kunnen weer allerlei andere complicaties ontstaan zoals ontstekingen, spier- en peesscheuringen, hernia's en tal van andere blessures.
Andere aandoeningen waarbij hypermobiliteit een rol speelt zijn oa. het syndroom van Ehlers-Danlos, het Marfan syndroom, Osteogenis Imperfecta en het syndroom van Down.
Er zijn verschillende manieren om hypermobiliteit en hypermobiliteit met klachten (zoals HMS) te meten. Met de Beighton-methode, de Bulbena-methode en de Brighton-methode kan HMS worden vastgesteld.
Het vaststellen van een ziekte, dus het stellen van een diagnose, kan alleen door een medicus worden gedaan. Uw huisarts kan u doorverwijzen naar bijvoorbeeld een reumatoloog of een klinisch geneticus.

Behandeling van het Hypermobiliteitssyndroom
Het hypermobiliteitssyndroom (HMS) is helaas niet te genezen. Ook is er nog maar weinig bekend over een effectieve behandelwijze. Het is echter wel duidelijk dat de zaken die hieronder worden besproken een belangrijke rol spelen.
Het is bij HMS zeer belangrijk om een beter lichaamsbewustzijn propriocepsis te ontwikkelen. Als je kunt voelen wat je lichaamsdelen doen en waar ze zich in de ruimte bevinden kan je een beter en bewuster bewegingspatroon verkrijgen. Door dit verbeterde bewegingspatroon is er minder risico op complicaties.
Daarnaast is een zo optimaal mogelijke spierbalans belangrijk. Een optimale spierbalans houdt in dat er een goede balans is tussen spierspanning en spierontspanning. Spieren die te veel onder spanning staan zorgen bij mensen met HMS voor een overbelasting van gewrichten. In bepaalde gevallen kan een overmatige spierspanning er zelfs voor zorgen dat een gewricht geheel of gedeeltelijk uit de kom wordt getrokken. Echter, wanneer een spier te slap is kan die niet voldoende stabiliteit bieden, terwijl bij een HMS-patiënt juist de spieren voor die stabiliteit moeten zorgen. Ook dit kan voor gedeeltelijke of volledige ontwrichtingen zorgen. Daarom is het dus erg belangrijk dat er een middenweg wordt gevonden. Dit blijkt in de praktijk vaak moeilijk omdat er ook andere dingen meespelen zoals emotionele belasting en omgevingsfactoren.
Ook is het belangrijk om hypermobiele bewegingen en houdingen zoveel mogelijk te vermijden. Bij hypermobiele bewegingen en houdingen beweeg je immers over de normale grenzen van een gewricht heen en dit kan zorgen voor overbelasting van de gewrichten en het vergroot het risico op complicaties. Veel mensen met HMS zijn zich vaak niet eens bewust dat iets hypermobiel is; voor hen voelt het juist heel normaal.
Ten slotte is het heel belangrijk dat HMS-patiënten zich bewust worden van hun persoonlijke grenzen en voldoende rust nemen. Doordat de spieren zoveel moeten opvangen hebben HMS-patiënten vaak weinig energie, waardoor de kwetsbaarheid toeneemt.

Pijn
Het Hypermobiliteitssyndroom (HMS) gaat vaak gepaard met pijn. Deze pijn heeft voor een groot deel een duidelijke signaalfunctie. Luisteren naar deze pijn is de beste manier om de grenzen te bewaken. De pijn kan u waarschuwen wanneer de gewrichten te ver worden doorgestrekt, de pijn kan aangeven dat u lang genoeg in een houding hebt gezeten, dat u niet verder moet lopen. De pijn kan u vertellen dat er iets in een gewricht niet goed zit en daarmee erger voorkomen. Pijn is eigenlijk onmisbaar om op een goede manier met een hypermobiel lijf om te kunnen gaan. De acute pijn is niet de enige oorzaak van pijn bij HMS. Doordat HMS-patiënten speling op de gewrichten hebben, hebben ze veel last van spierpijn, irritatie en overbelasting van gewrichten en ontstekingen. Daarnaast bestaat de kans dat de gewrichten al vroeg gaan slijten; dat er artrose optreedt.
Helaas zorgen juist de beperkingen (en het ontbreken van een adequate behandelingsmethode) , het onbegrip van zowel omgeving als artsen, de onzekere toekomst en dergelijke voor veel emotionele stress bij mensen met HMS. Er zijn aanwijzingen dat er wellicht neurofysiologische zaken een rol spelen bij HMS. Medici vermoeden dat de registratie en verwerking van pijn bij mensen met een bindweefselziekte, juist door het slechte bindweefsel, wel eens anders zou kunnen zijn dan normaal. Hierover wordt nog druk gespeculeerd.
(www.hmsplatform.nl)
http://www.tlichtpuntje.be/hypermobiliteitssyndroom/Vragen_over_HMS.htm